さて、昨日乾癬の治療のステラーラの注射の予約をめぐっての
ドタバタを昨日書いた。
無事に注射を打ってもらうことができたのだけれど
これも、あわやキャンセルの危機(大げさ)が。
仕事のカレンダーにもマークし、上司の了承も得た後
3時には職場を出なければいけないということで
黙々と仕事を片付けていたら、病院から電話が入った。
今度はなんだろう?と電話に出たら
乾癬の先生のナースプラクティショナー(NP)が病気で休みとのこと。
んまっ!これは、延期か?と思っていたら
診察はできないけど、注射だけだったら、私が打てるけどどうする?
とナース。
もちろん、オッケー!
ということで、3本目のステラーラの注射を打ってもらって来た。
ステラーラの前にはプレドニゾンを短期服用の後
メソトレキセートを2年ほど服用した。
Out of control だった関節の炎症もほとんどなくなったし
皮膚の症状も80%クリアになったので
気持ち的には満足だったのだが
私の体にはかなり負担だったらしく、服用中止となった。
そして、その代わりとなったのが生物学的製剤のステラーラ。
私は45ml の注射を受けている。
最初の2本は1ヶ月空けて、3本目からは3ヶ月おき。
今日の注射は3本目。
NPにおると、慣れてきたら、自分で自宅で打つ方法もあり
ということなので、将来的には、わざわざ高速に乗って
病院へ通わなくても良くなるかも。
で、このステラーラ。
1本目の後に目立った効果は感じられず
それと同時に、直後に重い疲労感以外は副作用もなかった。
NPに、2本目の注射のあとから、効果を感じることが
できると思うわよ、と言われていたので
2本目を打った直後には、皮膚がクリアになるかと
ワクワクしていたのに、すぐに目に見えた変化は無かったので
ちょっとガッカリしていた。
効果が顕著に出始めたのは1ヶ月くらい前。
2本目の注射から2ヵ月後くらい。
まず、皮膚の角化のスピードが遅くなり、その厚みが減ってきた。
今では赤いパッチが出ているところが3箇所くらい。
以前は顔にも症状が出ていて、手で洗顔するたびに
そのでこぼこを実感していたが、最近はスムーズ。
頭皮の症状が最も重かったのだが、これもかなりクリア。
久しぶりに美容院に行ってみようかな、と思えるほど。
(これって、乾癬の人ならわかる悩みよね。。。)
先に、メソトレキセートを服用をし始めて
皮膚が80%クリアになったと書いたが
ステラーラを始めてから、さらに95%はクリアになったんじゃないかな。
今日、NPが休みで診察がなかったので、症状を見てもらえなかったけれど
自分的にはかなり良い状態、つまり寛解状態なんじゃないかと思う。
この薬は(メソトレキセートもだけれど)免疫抑制剤なので
感染症にかかったらちょっと大変というリスクはあるが
とりあえず、ここ2年ほどの間に、膀胱炎や中耳炎にかかっても
きちんと治っているので、効果の方がリスクをかなり上回っている。
コスト的にも、保険が利いても、1回2000ドル(20万円)以上
と、超高いけれど、製薬会社からの補助がかなり出るので
前回の2本は確か10ドルだったか20ドルだったか払っただけ。
心配なのは、これからずっと補助がでるのかどうかということ。
もっと研究が進んで、この注射を受ける患者が多くなれば
値段が下がるようになるのかしら。
あとは、現在は出ていない副作用。
生物学的製剤は比較的新しいものなので
長期使用した場合の統計が乏しいからね~。
治ることはない、という乾癬だけれど
このまま、症状が最小限のままずーーっと毎日を過ごせるといいな。
一生付き合っていくのはわかっているけど
このまま大人しくしててね!
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